Une femme sur dix en âge de procréer est touchée par l’endométriose, une maladie chronique douloureuse occasionnant de nombreux symptômes. Un programme d’éducation thérapeutique mis en place au CHU de Nantes les aide à comprendre leur maladie et leur donne des clés pour mieux vivre avec.
ETP, derrière ces trois lettres se cache un appui de taille pour les femmes atteintes d’endométriose. Il s’agit du programme d’Education Thérapeutique pour les Patientes spécialement pensé pour répondre à leurs attentes. Le premier validé en Loire-Atlantique, par l’Agence Régionale de Santé des Pays de la Loire, prend place au CHU de Nantes.
Qu’est-ce que l’endométriose ?
Ces femmes souffrent lors de leurs règles. Elles peuvent également subir divers symptômes invalidants tels que des douleurs en dehors des menstruations, lors des rapports sexuels, une infertilité ou encore des difficultés pour uriner. En Pays de la Loire, l’ARS estime qu’elles sont donc cent cinquante mille habitantes. Un diagnostic d’endométriose est posé après environ sept ans d’errance.
Il s’agit d’une maladie chronique inflammatoire. Multifactorielle, elle se définit par la présence de tissu endométrial en dehors de l’utérus entraînant des lésions et adhérences. Sensible aux oestrogènes, ce tissu se renforce et saigne à chaque cycle menstruel. Plusieurs types existent, l’endométriose superficielle située sur la surface du péritoine et profonde, c’est-à-dire localisée à environ 5 mm sous le péritoine, avec une possible infiltration digestive ou encore au niveau du diaphragme. Chaque patiente voit la maladie se développer différemment. La chirurgie n’est pas automatique, elle doit être proposée au moment opportun car autrement les adhérences risquent de revenir.
La création d’un programme ETP proposé à l’Hôpital femme-enfant-adolescent à Nantes
L’idée est née en 2021, une période où peu de programmes ETP voyaient le jour en France. « Quand on pense endométriose, on pense tout de suite à pilule et chirurgie mais c’est beaucoup plus vaste » explique la Dr Claire Cardaillac, chirurgienne-gynécologue au CHU de Nantes et co-coordinatrice du programme. D’autres approches existent comme l’utilisation d’un TENS (machine de neurostimulation transcutanée soulageant les douleurs), la kinésithérapie, l’ostéopathie, la sophrologie et un changement d’alimentation. « Le constat, c’était que lors d’une consultation de vingt minutes, il n’était pas vraiment possible de faire le point avec la patiente. Elle allait voir chaque [professionnel de santé] qui donnait son avis mais il n’y avait pas de vision globale ».
C’est une étudiante en pharmacie qui a contacté Stéphane Ploteau, professeur en gynécologie-obstétrique ainsi que Claire Cardaillac afin de lancer un échange sur le déploiement de cette démarche au sein de l’établissement hospitalier. « A ce moment-là, on ne savait pas ce qu’était l’ETP, on s’est renseignés et on s’est dit que c’était très important » précise la Dr Claire Cardaillac ayant coordonné la construction du projet.
Identifier les besoins
Ce travail a été réalisé en lien avec l’association EndoFrance. D’autres structures font partie de ce projet comme Endomind et Endonescence. Des professionnels sensibilisés à cette prise en charge ont été sollicités par l’équipe du CHU. Le pôle de santé publique du centre hospitalier a aussi soutenu la mise en place de groupes de discussion. « On a constitué trois groupes de dix femmes ayant l’endométriose. On leur a posé plein de questions sur ce qu’il leur manquait dans la prise en charge et la compréhension de la maladie. »
Les professionnels ont ensuite identifié les besoins puis des associations ont pris part au processus. Autour de la table également, des patientes partenaires, elles doivent suivre une formation réglementaire ETP leur permettant d’animer des séances. « On a eu la chance d’avoir des patientes déjà formées ».
Les femmes sont généralement « hyper motivées d’emblée »
Comment entrer dans ce programme ?
Prendre rendez-vous avec un médecin du service n’est pas un passage obligé. De plus, toutes les personnes ayant un impact important dans leur quotidien ont le droit d’y accéder même si elles ne sont pas suivies au CHU de Nantes. Le diagnostic peut être en cours, par échographie ou IRM, mais comme ces examens ne détectent pas facilement les lésions d’une endométriose superficielle, celles qui ont une forte suspicion sont aussi accueillies.
Des patientes, parfois en rupture de suivi en raison d’une défiance vis-à-vis du monde médical, souhaitent assister à ces ateliers. Comme la demande se renforce, les délais se sont allongés. Quelques freins s’immiscent dans la décision. En effet, la limite géographique reste un obstacle. Autre limite, l’emploi du temps, entre milieu professionnel et vie de famille. Les séances ont ainsi été fixées le lundi soir de 17h30 à 20h. Les femmes sont généralement « hyper motivées d’emblée ».
Une journée ETP dédiée aux adolescentes va être lancée en 2027 « de plus en plus de jeunes femmes se posent des questions, toutes quasiment racontent qu’il y a eu de l’errance dans le parcours car on leur a dit que c’était normal d’avoir mal ».
« Notre but c’est qu’elles partent avec une grosse boîte à outils »
Six ateliers pendant trois mois
Au début, une infirmière effectue un bilan durant une heure afin de faire le point et lister des objectifs. Ensuite, la personne intègre un groupe et a la possibilité de suivre six ateliers animés par une patiente partenaire, en présence d’un expert et coordonnés par l’infirmière rencontrée auparavant. Divers thèmes sont abordés « comprendre la maladie », « comprendre et gérer la douleur », « gérer la fatigue et l’activité physique », « adapter son alimentation », « bien vivre sa sexualité » et « parler de la maladie à ses proches ».
Ces temps d’échange sont planifiés tous les quinze jours sur une période d’environ trois mois. A chaque fois, le même groupe de femmes se retrouve. Il n’est pas obligatoire de suivre toutes les séances. L’approche est à la fois pédagogique et ludique. En effet, le sujet de la douleur est notamment abordé via un jeu de plateau avec des cartes. Les participantes discutent ensemble, l’équipe ETP reste un peu en retrait et intervient afin de cadrer ces rencontres. « Notre but c’est qu’elles partent avec une grosse boîte à outils ».
Le regard des patientes : Témoignage de Caroline, 50 ans
Fatigue, douleurs rythment les journées des femmes et beaucoup doivent par exemple annuler des sorties suscitant de l’incompréhension dans l’entourage. « Il est fréquent d’avoir des femmes qui ont une estime d’elles-mêmes très rabaissée. Voir que d’autres vivent la même chose, ça les aide beaucoup » affirme le Dr Claire Cardaillac.
Un sentiment partagé par Caroline, comédienne de 50 ans qui a participé au programme ETP en 2023 après avoir été orientée par l’association Endonescence à Nantes. « Ça soulage, ça déculpabilise. Parfois, on prend des engagements et on ne peut plus en raison d’un épuisement, on peut passer pour quelqu’un de pas fiable mais c’est juste que l’on ne tient pas la route ! ». Son objectif était de mieux comprendre sa pathologie et de trouver des solutions après plusieurs années de souffrance sans réel diagnostic.
« L’endométriose est un handicap invisible. C’est une maladie chronique et inflammatoire impactant le quotidien, avec une très grande fatigue, des humeurs changeantes et des problèmes d’alimentation. C’est important de le valider au sein de cet ETP ». Elle souligne la force du collectif « être entre femmes traversant les mêmes choses et réaliser que c’est bien concret, ça m’a permis de mieux appréhender cette pathologie, de mieux me faire accompagner et de me faire opérer. » Côté professionnel, Caroline évoque la question du handicap en entreprise, elle a également lancé un podcast « sur le lien avec son utérus et les maladies autour, cela a encore besoin d’être appréhendé » pour sensibiliser. Elle voudrait désormais développer une série de podcasts sur ce sujet et recherche ses prochaines invitées.
Un programme ETP tel un grand pas en avant afin de déverrouiller des portes derrière lesquelles se trouvent des solutions en parallèle de la chirurgie. « On a des groupes de 2023 qui continuent à se voir et à nous envoyer des nouvelles régulièrement » conclut la Dr Cardaillac.
Photo : Une femme ayant une douleur au ventre, DR
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