Une pièce de théâtre qui évoque le Syndrome de l’X fragile est programmée à Nantes le 29 avril prochain afin de faire entendre la voix des familles.Photo : Marie-Lou Duflot à droite, entourée de Chloé Chevalier et Adèle Labbé.
« Instants X Fragiles », c’est le nom de la pièce de théâtre qui va être jouée dans la Cité des Ducs le mardi 29 avril 2025 (Crédit Mutuel, 10 rue de Rieux à 20h). A la tête de cet évènement, trois étudiantes en master 2 à l’IGC Business School de Nantes. L’entrée est gratuite, toute personne peut faire un don si elle le souhaite. Marie-Lou Duflot, membre de l’équipe, nous en dit plus sur cette soirée.
Des échanges avec l’association Fragile X France
Les étudiantes ont découvert le Syndrome de l’X Fragile en discutant avec l’un de leurs camarades de master dont le petit frère est atteint de cette maladie génétique rare. Durant leurs études, elles doivent organiser un évènement. Voulant axer sur la santé, elles ont échangé avec l’association « Fragile X France ». « Elle avait déjà fait une soirée de sensibilisation via une pièce de théâtre « Instants X fragiles » jouée plus d’une cinquantaine de fois en France. On a décidé de l’aider cette année dans l’organisation de cette soirée » explique Marie-Lou Duflot, responsable relations presse et sponsoring.
1 garçon sur 5000 et 1 fille sur 9000
Le syndrome de l’X fragile est la deuxième cause de déficience intellectuelle après la Trisomie 21 en France. Elle touche environ 1 garçon sur 5000 et 1 fille sur 9000. Le trio a discuté plusieurs fois avec Magali Mullot, la Présidente du Pôle Pays de la Loire de l’association qui a son fils atteint par ce syndrome. « Au départ on a [ihc-hide-content ihc_mb_type= »show » ihc_mb_who= »4,5,6,8″ ihc_mb_template= »1″ ]
voulu comprendre ce qu’est la maladie et ce qu’elle peut traverser en tant que maman et son but premier sur l’organisation d’un évènement » précise-t-elle.
Un spectacle mettant en lumière le quotidien des familles
Sur scène, 3 à 4 acteurs de la compagnie Essentiel Ephémère incarneront des parents, des enfants, des soignants et des éducateurs. Cette pièce de théâtre émouvante est inspirée de témoignages afin de donner un coup de projecteur sur le quotidien des familles.
« C’est avant tout de sensibiliser le grand public, les professionnels de santé et du médico-social pour qu’ils puissent être mieux préparés et prendre en charge ces personnes dans des IME et hôpitaux » souligne Marie-Lou Duflot. Les spectateurs percevront différentes émotions durant 1h20, de la joie, du doute, de la lutte et de l’espoir. « Instants X fragiles » offre un regard intime et authentique sur la façon de vivre avec cette maladie.
Rencontre entre comédiens, professionnels de santé et public
Marie-Lou Duflot travaille sur ce projet depuis octobre 2024 avec Chloé Chevalier , cheffe de projet, responsable de communication et Adèle Labbé, responsable sponsoring et budget. Elles ont pris en charge toutes les étapes, de la recherche du lieu à la prise de contact avec différents prestataires.
Deuxième partie de leur soirée, un moment de restauration et une rencontre entre les comédiens et le public. « On fera aussi appel à des professionnels de santé et du secteur médico-social afin qu’ils viennent assister à la pièce et qu’ils puissent échanger avec les familles » indique-t-elle.
Les spectateurs prendront part à une expérience touchante et de partage « pouvant faire du bien à beaucoup de personnes pour qu’elles se sentent soutenues, se renseignent » affirme Marie-Lou Duflot.
Infos complémentaires :
Entrée gratuite. Restauration sur place payante.
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