Une pièce de théâtre qui évoque le Syndrome de l’X fragile est programmée à Nantes le 29 avril prochain afin de faire entendre la voix des familles.
Photo : Marie-Lou Duflot à droite, entourée de Chloé Chevalier et Adèle Labbé.
« Instants X Fragiles », c’est le nom de la pièce de théâtre qui va être jouée dans la Cité des Ducs le mardi 29 avril 2025 (Crédit Mutuel, 10 rue de Rieux à 20h). A la tête de cet évènement, trois étudiantes en master 2 à l’IGC Business School de Nantes. L’entrée est gratuite, toute personne peut faire un don si elle le souhaite. Marie-Lou Duflot, membre de l’équipe, nous en dit plus sur cette soirée.
Des échanges avec l’association Fragile X France
Les étudiantes ont découvert le Syndrome de l’X Fragile en discutant avec l’un de leurs camarades de master dont le petit frère est atteint de cette maladie génétique rare. Durant leurs études, elles doivent organiser un évènement. Voulant axer sur la santé, elles ont échangé avec l’association « Fragile X France ». « Elle avait déjà fait une soirée de sensibilisation via une pièce de théâtre « Instants X fragiles » jouée plus d’une cinquantaine de fois en France. On a décidé de l’aider cette année dans l’organisation de cette soirée » explique Marie-Lou Duflot, responsable relations presse et sponsoring.
1 garçon sur 5000 et 1 fille sur 9000
Le syndrome de l’X fragile est la deuxième cause de déficience intellectuelle après la Trisomie 21 en France. Elle touche environ 1 garçon sur 5000 et 1 fille sur 9000. Le trio a discuté plusieurs fois avec Magali Mullot, la Présidente du Pôle Pays de la Loire de l’association qui a son fils atteint par ce syndrome. « Au départ on a Déjà abonné ?La suite de l'article est réservée aux abonnés
