« Regard Ouvert » créée en 2024 sensibilise le public sur les handicaps et les aidants. Elle organise un événement à Orvault pour financer des séances de robot de marche. Explications avec Dominique Camélia Hervouet, Présidente de l’association.
Briser les idées reçues sur le handicap reste un travail de longue haleine. Faire prendre conscience du quotidien des aidants demande aussi beaucoup d’énergie. L’association Regard ouvert met en lumière les invisibles. Elle réalise des actions auprès de professionnels de santé et des citoyens afin de changer les perceptions.
Une dynamique portée par des mamans
Dominique Camélia Hervouet a sa fille Marine, âgée de 25 ans, en situation de handicap moteur. Avec d’autres mamans concernées, elle discutait régulièrement de leur quotidien et des problématiques rencontrées. Alors, quand l’idée d’une association a germé, elle s’est tournée vers ces femmes situées dans l’agglomération nantaise ou rencontrées via sa page Facebook. « Il y a une sorte de communauté créée au fil du temps. On a tissé des liens, je leur ai adressé un message en leur disant que je voulais donner plus de visibilité aux parents aidants » indique la Présidente. « Notamment les mamans car dans 90 % des cas, ce sont elles qui s’occupent de leur enfant ». Toutes ont décidé de rejoindre l’équipe de l’association dont le siège social basé à Rezé vient de déménager à Orvault.
Ensemble, elles ont lancé Regard Ouvert dont les actions sont effectuées en Loire-Atlantique et partout en France. Elles sollicitent d’autres parents aidants afin de programmer des temps de sensibilisation sur leur territoire. Ceux-ci permettent d’évoquer « les manières d’aborder les personnes qui ont un handicap notamment avec une grande dépendance et de remettre dans l’équation professionnelle et personnel le parent aidant » précise-t-elle.
Un parcours intense jonché d’obstacles
Apporter la meilleure prise en charge à son enfant en situation de handicap demande une organisation millimétrée. Il est difficile d’identifier les professionnels de santé dont les soins sont adaptés aux handicaps moteur, physique, neuro-moteur type paralysie cérébrale et polyhandicap. Autre demande compliquée, le dossier à constituer pour la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).
Le rôle de parent handi-aidant est donc intense. Il faut savoir slalomer entre les différents obstacles dressés sur le parcours. Beaucoup de questionnements et de fatigue face à cette complexité. De plus, parfois une mise à l’écart est constatée « Très souvent on est mis de côté par les professionnels de santé, éducatifs. On essaie de faire comprendre que l’on fait partie de l’équipe et que ce n’est pas une équation à deux personnes mais à trois » souligne-t-elle.
Une plateforme basée sur l’ « ingénierie sociale »
Pour aider les parents handi-aidants, Regard ouvert a construit une plateforme où l’ « ingénierie sociale » comme la nomme la Présidente est au cœur du dispositif. Chaque parent effectue des démarches car parfois quand le parcours est interrompu, tout est jeté. « C’est un véritable gâchis car chacun doit prendre son bâton de pèlerin » déplore Dominique Camélia Hervouet. Des inégalités entre familles sont aussi observées « il y a une vraie problématique sociale, cela demande beaucoup d’énergie et tous les parents ne sont pas à égalité concernant la capacité à rechercher de bonnes solutions » affirme-t-elle.
L’objectif est donc de réunir toutes les initiatives, un outil simplifiant les démarches avec des tutos, des podcasts audio ou vidéo. Cette plateforme n’est pas pensée comme un annuaire « trop généraliste ». Au contraire, elle valorise l’ingénierie des parents permettant d’aller plus vite vers un professionnel tel un kiné ou un orthophoniste formé à cet accompagnement, grâce aux retours qualitatifs de la communauté. « Une prise en charge pertinente et profitable pour l’enfant qu’il soit jeune ou majeur car on est sur des stimulations qui courent sur l’ensemble de la vie ».
Le Regard Ouvert Trail solidaire
L’association programme des projections de documentaires. Le dernier est « Soleil cannibale » montrant les journées de Marine fille de Dominique Camélia « une réalité particulière qui est celle des 20 ans, dans la grande dépendance, un sujet très peu abordé » explique Dominique Camélia Hervouet. Ils sont diffusés un peu partout en France sur le format ciné-débat pour répondre aux questions. Regard ouvert propose aussi d’autres rendez-vous de sensibilisation.
À Orvault le 14 juin prochain, c’est un Regard Ouvert Trail ouvert qui réunira les participants dans un esprit familial et collectif. Deux distances sont proposées au Parc de la Gobinière, sans chronomètre, le 5 km et 10 km. Un tracé de 300m a aussi été prévu, il est adapté aux personnes à mobilité réduite et aux jeunes enfants. Une journée résumée par l’association comme « fun, run, solidaire et familiale » de 8h30 à 17h.
Sur place également une guinguette « La belle saison » de 12h à 23h offrant un moment de divertissement aux enfants et familles. Restauration, spectacles et animations sont au programme.
Des séances de robot de marche à Remouillé
Une partie de la recette financera des séances de kinésithérapie spécialisée axées sur l’utilisation d’un robot de marche. Une machine accessible seulement à Clermont-Ferrand et Remouillé. En Loire-Atlantique, Neuro Cap qui rend possible ces rendez-vous. « Ce n’est pas un exosquelette, il s’agit d’un robot où l’on positionne la personne dans un harnais, ensuite elle pose ses pieds sur des paliers afin de travailler la verticalité, de muscler ses jambes et de redresser son buste. Cela travaille la plasticité cérébrale » décrit la Présidente. Il peut être utilisé lorsque l’enfant mesure plus d’un mètre.
Les séances durent 20 minutes. Le robot est soit en marche passive, soit en marche active pendant laquelle la personne doit appuyer sur les deux paliers créant le mouvement de marche. Cet appareillage complémentaire de la kiné classique donne « une efficacité importante et très rapide, surtout lorsque le robot est en marche active. Il faut une pratique hebdomadaire. » Ces rendez-vous sont assurés par trois kinésithérapeutes formés, les créneaux commençant à être remplis, Neuro Cap est « en réflexion pour essayer de former un quatrième kiné », elle organise également des stages intensifs où le robot est associé à d’autres prises en charge comme l’orthophonie.
Dominique Camélia Hervouet incite le public à venir à la rencontre des associations présentes sur la partie village même s’il n’est pas concerné par le handicap. « C’est l’occasion de passer une très bonne journée en famille en ayant la possibilité d’ouvrir son regard sur ces réalités du handicap ». Il sera aussi possible de jouer à la boccia « les personnes pourront expérimenter ce jeu ayant fait l’objet d’une médaille d’or aux Jeunes Olympiques avec Aurélie [Aubert]. »
Infos complémentaires :
Dimanche 14 juin 2026, Parc de la Gobinière à Orvault. De 8h30 à 12h, Trails de 5 km (à partir de 5 ans) et 10 km (dès 16 ans), joellettes possibles et parcours ludique « PMR ». Dossards sur inscription ( (Tarifs : de 3 € à 18 €) Gratuit pour les aidants accompagnants d’un participant en situation de handicap.
Photo : Dominique Camélia Hervouet, Regard Ouvert
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